2026年4月18日，儿童罕见病管理分会第一届第一次全体委员会在济南召开，山东大学附属儿童医院纪委书记、主任医师马香教授就任主任委员。

马  香：山东大学附属儿童医院纪委书记， 主任医师/教授，医学博士，博士研究生导师，博士后指导老师。现任国家卫生健康委员会抗菌药物临床应用与耐药评价专家委员会儿科工作组专家；国家区域儿童医疗中心建设项目儿内科负责人；中华医学会结核病分会儿科专业委员会委员；中华预防医学会百日咳防控专家组专家；山东省齐鲁卫生与健康领军人才；山东省康复医学会儿童罕见病管理分会主任委员；山东省儿童呼吸内镜质控中心主任委员；山东省研究型医院学会儿童呼吸道疾病精准诊疗专业委员会主任委员；山东省妇幼保健协会儿童疫苗接种安全管理委员会主任委员；山东省医学伦理学学会小儿内科分会第一届副会长；山东省医药卫生重点专业（儿内科）学科带头人。

主要从事儿童呼吸道感染及变态反应性疾病诊治工作，主持和参与国家、省市级课题20项，其中7项荣获山东医学科技奖等奖项，先后发表论文100余篇，其中50余篇被SCI收录，主编著作2部，参编5部。

表态发言：作为第一届儿童罕见病管理分会主任委员，我将重点做好以下工作：一是搭建高水平学术交流平台；二是构建儿童罕见病多学科协作；三是实现从“筛”到“管”一体化；四是推动医疗资源入基层医院；五是凝集社会公益力量，惠润罕见病群体。我相信，在山东省康复医学会的领导下，在全体委员的共同努力下，儿童罕见病管理分会一定能为推动我省儿童健康事业高质量发展做出更大贡献。